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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7377 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 7 M9 A2 ^" k( O7 N
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" }) E1 |4 {4 t* G; T谢谢您的提醒!
. C' _- [1 `( w8 ]7 K4 N- z3 o我先找一下影像大佬看一下。

2 t; L/ h' F0 J/ _
5 g' y" \$ O' h1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  + J7 B) F; X7 V

9 d7 d* r. r# U4 x3 C2 A% [, u
' l( G( i& \4 g0 g: n+ [  2、、cea评估?    换药前后? 4 o+ ]2 E8 F5 G( a

% ^1 E- L( a+ C# S% ?! K0 O    影像对比,评估药效(延时)。1 g5 t! B! F5 k9 ?3 s

+ c1 ^3 F9 V+ s0 X' K& ^$ k" b1 V/ i- \2 v
& B* Z3 o5 l8 W; R4 L

/ C1 x! p* {5 s+ c8 A( D) r3、佐利替尼是正版?6 j6 A/ {- Y: q. t# ?6 }, \9 `

& b3 M' e- h. f2 a* ]
3 r9 d5 m  n1 _; i

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25, m: c1 c7 h1 X2 C$ X) g7 i
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)* L/ k  y2 h! O6 H7 L

0 i, J: B. A  B" e; v% B结果怎么样? ...
' |' V8 r2 _& J1 [' E
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  E2 ?& X* H/ \% x
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% |% @- ]+ Y) j2 M1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 B. X: @; \, i6 a9 l
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
* }, b- L2 j( a; \9 Z: k3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 E1 Z* O1 A. D: }* D) a& Q+ V* _  O  \+ ^/ G0 |# J7 j5 M
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  B# x! }' }  F- p8 d7 N. P+ q/ ~: P" v  v
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& a3 [" S6 l1 @! I% E5 j1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 X! v! H4 a) H  C: i  r3 M+ N( N! t
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% B/ }. J$ e: A) k" _4 w5 l+ @$ r6 B8 t& ^" B, p& q* ]
医生甲氨喋呤等鞘注?* k0 S9 Z. W# f* m/ n, h. f

5 e' g5 b, o8 c# V% L& e2 S) G" Q加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
) O* E# N$ b8 }2 D5 o那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 C2 F8 n( K* h# |* R. \% ~# I1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:563 X- C1 B+ E; d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
# X% I8 j. U, ]/ [$ h
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:158 C  `8 P7 |# H; s
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
! V8 Q5 K; |" y& `+ K
在广州益药药房买的

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